1a Conferenza Europea degli Specialisti CMT

cmt congress

La CMT (anche detta HMSN) è stata descritta per la prima volta 140 anni fa dal professore francese Jean-Martin Charcot, insieme con la sua studentessa Pierre Marie dell’Hôpital de la Salpêtrière a Parigi e dal britannico Howard Henry Tooth.

La Charcot Marie Tooth è una malattia rara, ma neanche poi tanto. Colpisce 1 persona ogni 2500 (senza considerare l’elevato numero di casi non diagnosticati) ed è, tra le cosiddette malattie rare, forse quella più comune. 

Dalla sua scoperta ad oggi, abbiamo capito che non esiste un solo tipo di CMT; anzi, che le forme di CMT sono tante e molto diverse tra loro. Non siamo stati ancora in grado, però, di trovare una cura, o meglio un trattamento, per questa patologia.

Le malattie rare non sono poco interessanti per i politici e per la grande industria farmaceutica che, dati i numeri relativamente bassi, sono poco propensi a liberare fondi per questa ricerca. Occorre ingegnarsi, dunque, e trovare nuovi modi per dare un nuovo slancio alla ricerca sulla Charcot Marie Tooth. Ma come? 

I pazienti hanno invitato gli specialisti CMT a partecipare ad una conferenza

Perché l’iniziativa non può partire dai pazienti? ” si è chiesto Daniel Tenesse, Presidente della ECMTF, “dopo tutto, sono loro che soffrono della malattia e, se arriverà, saranno sempre loro a beneficiare della cura“. 

Diventare attivi nel campo della ricerca è sempre stato un obiettivo della European CMT Federation che, fondata a Venezia nel 2018 da coraggiosi rappresentanti di cinque organizzazioni (tra cui la nostra), è nata per sostenere il lavoro delle associazioni locali CMT e per sensibilizzare le popolazioni dei paesi europei a questa malattia.

La ECMT Federation è cresciuta nel tempo e oggi conta più di 20 membri provenienti da tutta Europa, ai quali si sono aggiunti membri associati da Israele, Cina e Stati Uniti. Anche i suoi obiettivi sono diventati sempre più ambiziosi, primo fra tutti quello di organizzare una Conferenza su iniziativa dei pazienti.

Un’idea che è diventata realtà il 9-10 giugno 2023 Parigi con la 1a Conferenza Europea degli Specialisti CMT a cui hanno partecipato più di 100 persone provenienti da Europa, Stati Uniti, Israele, Corea e Australia, tra cui:

  • più 60 ricercatori leader sulla CMT intervenuti come relatori
  • 10 giovani scienziati con manifesti sui loro progetti
  • circa 20 rappresentanti dell’Unione europea e 
  • tre rappresentanti delle tre più grandi organizzazioni di pazienti americani
  • circa 10 rappresentanti di società interessate alla CMT intervenuti come “partner industriali”.

Tutti insieme, riuniti in Conferenza a Parigi per discutere sulle prospettive di collaborazione tra ricercatori CMT, anche tramite l’utilizzo di nuovi sistemi di condivisione dei dati e l’applicazione dell’intelligenza artificiale, e non solo: anche di questioni più operative.

La conferenza è stata divisa in due parti: 

  1. la prima giornata è stata dedicata alla scienza. In tre diversi workshop scienziati, medici e altri operatori sanitari hanno discusso sullo stato attuale e sulle future prospettive della ricerca sulla CMT; 
  2. la secondo giornata, invece, è stata dedicata alle strategie. Si è discusso su come sviluppare nuovi modi per raggiungere insieme un obiettivo comune: quello di trovare le terapie giuste per le molteplici forme di CMT, dando così speranza a i pazienti.

Noi c’eravamo, con i nostri rappresentanti che hanno seguito passo dopo passo questo evento unico.  È stato un evento unico ed emozionante e non solo per la sua parte scientifica. Seguiteci su questo blog e vi forniremo informazioni più dettagliate‼️ 

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