Anno: 2019

La dieta ipotossica del Dr Seignalet per la CMT2A
altroDomani Onlus

AltroDomani Onlus e la Terapia Nutrizionale. Ottimi consigli per tutti i pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

L’associazione amica AltroDomani Onlus ci ha invitato a leggere la ricerca La Terapia Nutrizionale nei pazienti affetti da DMD e BMD presentata della Dott.ssa Martina Pica, dietista nutrizionista e fisioterapista, durante la Conferenza Internazionale di Parent Project nel 2014. Si tratta di uno studio molto interessante che è rivolto, in particolare, a

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Charcot Marie Tooth

Grazie Rotary Club Torino Sud e Sud Ovest

Il Rotary Club Torino Sud e Sud Ovest, su iniziativa del presidente prof. Roberto Cortese, lo scorso 15 aprile ha organizzato una riuscita serata conviviale  in favore del Progetto Mitofusina 2 presso l’Hotel NH Torino Centro.   Sono intervenuti numerosi soci rotariani con il  Rotaract Torino Sud e, inoltre, ci hanno onorato

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ACF Fiorentina

Grazie grande cuore Viola!

Dalla passione per la Fiorentina e dall’amicizia che lega i nostri giovani soci toscani e le persone che sostengono il Giano Club Viola è nato l’evento straordinario che si è tenuto lo scorso 9 aprile a Subbiano. Non ci stancheremo mai di ripetere quanto per noi sia importante la Toscana:

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COME AND DANCE: save the date!

Amici di Roma e provincia (ma non solo!): SAVE THE DATE! Wonderband Disco Music ha organizzato per noi un evento d’eccezione!!! Una serata speciale, preparata in collaborazione con Movimento Musica e Jailbreak , il cui ricavato sarà devoluto al Progetto Mitofusina 2. COME AND DANCE! Sabato 20 aprile 2019 siete

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I benefici degli oli essenziali anche per chi soffre di CMT2A e non solo

La scorsa settimana il nostro socio americano ci ha scritto per dirci che, per alleviare il suo dolore neuromuscolare, utilizza l’olio essenziale di lavanda (diluito naturalmente in olio di cocco, per non creare irritazioni sulla pelle) provando un grande sollievo. Incuriositi da questa testimonianza, abbiamo fatto qualche ricerca rivolgendoci ai

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ACF Fiorentina

SUPERA LA BARRIERA: cena di beneficenza con ospite ACF Fiorentina

Il prossimo 9 aprile a Subbiano, presso il centro Eventi e Convegni, quattro Viola Club si uniranno per un grande evento dal titolo SUPERA LA BARRIERA: una grande cena di beneficenza a cui parteciperanno, in qualità di ospiti d’onore, i dirigenti e i calciatori dell’ACF Fiorentina. “Sarà una bellissima festa

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Centro di ricerca Dino Ferrari

Nuovo importante aggiornamento al nostro Progetto di Ricerca sulla CMT2A

Pubblichiamo l’importante aggiornamento al nostro Progetto di ricerca appena ricevuto dall’Università di Milano “Centro Dino Ferrari”. Read in English. Il documento illustra i progressi compiuti nella ricerca di un un possibile approccio terapeutico per la CMT2A che saranno presentati  in una sessione del 71esimo Congresso dell’ American Academy of Neurology, la

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Benvenuta Associatia Charcot Marie Tooth Romania

Da qualche mese anche la Romania ha la sua associazione per le persone che soffrono di CMT: è infatti ufficialmente nata l’Associatia Charcot Marie Tooth. La messa onlinedi un sito e il lancio di una campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione su questa patologia hanno dato il via all’attività di questa

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#cmid

Malati Rari: non solo farmaci ma percorsi integrati

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in concomitanza con centinaia di eventi in tutto il mondo, A-RARE (il forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta, di cui la nostra associazione fa parte) in collaborazione con il CMID (Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare) organizzerà a Torino un incontro dedicato al

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SAVE THE DATE: Giornata delle malattie rare 2019

Ci siamo quasi! Manca poco alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare celebrata, come tutti gli anni, l’ultimo giorno del mese di febbraio. Gli eventi che le associazioni di tutto il mondo hanno organizzato sono tantissimi e tutti diversi fra loro: potete trovarli sul sito www.rarediseaseday.org al link: https://bit.ly/2AgrmMZ Numerosi anche gli eventi

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