5 modi in cui pazienti CMT possono accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci

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“I pazienti sono una delle tecnologie più dirompenti nel portare avanti lo sviluppo di nuovi farmaci”

Lo ha detto Chris Austin, Direttore del National Center for Advancing Translations Sciences presso il National Institutes of Health del Maryland. E chi meglio di lui può saperlo, dal momento che lavora da anni insieme ai pazienti per lo sviluppo di nuovi trattamenti, partecipando a diversi progetti (la maggior parte dei quali di successo) che riguardano l’approvazione di nuovi farmaci.

E’ vero che i pazienti e le organizzazioni guidate dai pazienti sono il catalizzatore più potente per accelerare i trattamenti (dai laboratori di ricerca agli armadietti dei medicinali fino agli studi dei medici). Lo pensa anche la CMT Research Foundation che ci suggerisce come possiamo, attraverso le nostre azioni, contribuire all’accelerazione della ricerca.

Condividiamo assolutamente l’idea che abbiamo tradotto per voi 🙂 Fonte: https://cmtrf.org/5-ways-cmt-patients-can-impact-drug-development/

5 modi in cui i pazienti CMT possono influenzare il processo di sviluppo di nuovi farmaci

1. Fare una donazione.

Per dare carburante alle ricerche più promettenti è la cosa più importante che puoi fare per garantire che le grandi aziende farmaceutiche investano in CMT.

2. Recarsi presso un centro clinico specializzato in CMT.

Quando ti fai visitare da uno specialista in CMT presso un centro clinico CMT, la tua visita contribuisce a fornire delle risposte a domande critiche che serviranno per studi più ampi sulla Charcot Marie Tooth, tra cui lo sviluppo di trattamenti e la progettazione di studi clinici.

3. Iscriversi al registro dei contatti dei pazienti.

Esistono diversi registri di contatto dei pazienti CMT per reclutare pazienti per gli studi clinici. Raccolgono dati riguardanti il modo in cui la CMT influisce sulla qualità della vita di una persona e su come progredisce nel tempo. Una volta iscritto a questo registro, puoi anche essere reclutato per gli studi clinici.

4. Cominciare a parlare del motivo per cui vale la pena finanziare la ricerca contro questa malattia

La CMT è una malattia devastante e può anche essere fatale. Anche se c’è chi ha imparato a convivere con i propri sintomi e il dolore, bisogna ancora affrontare la paura di guardare il proprio corpo deteriorarsi senza essere in grado di fare nulla al riguardo. La verità è che non c’è nulla di blando nella CMT, e dobbiamo far luce sul perché le aziende di sviluppo farmaceutico debbano investire nella CMT adesso. Le aziende devono capire quanto questa malattia sia importante per la vita della nostra comunità, in modo da attirare più fondi. Questo inizia con ognuno di noi e con te.

5. Aiutare amici e famiglia a capire perché trovare trattamenti per la CMT è così importante.

Anche se la CMT è comune quanto la sclerosi multipla a livello globale, molte persone non hanno mai sentito parlare di Charcot Marie Tooth. Mentre la SM ha 17 farmaci per aiutare a curare la malattia, la CMT non ne ha nessuno. Nessun individuo o famiglia con CMT dovrebbe vivere nella paura del proprio futuro. È il nostro turno.

Inizia condividendo queste risorse con le tue reti e sui social media per aiutare a raccontare quella storia!!

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