Benvenuta Germania nella European CMT Federation

DGM blog

Willkommen Deutschland!

Siamo lieti di dare il benvenuto a DGM come membro a pieno titolo nella comunità della European CMT Federation

La DGM (Società Tedesca per le Malattie muscolari e.V.), con sede a Friburgo, è la più grande e più antica organizzazione tedesca di auto-aiuto per le persone con malattie neuromuscolari. I suoi obiettivi principali sono quelli, da un lato, di fornire servizi di informazione e consulenza alle persone colpite e ai loro parenti e, dall’altro, di promuovere la ricerca sulle varie malattie muscolari e la rappresentazione della politica sanitaria di coloro che hanno problemi muscolari.

All’interno di DGM ci sono 11 gruppi di diagnosi per diverse malattie neuromuscolari, tra cui uno dedicato a #CMT fondato nel 2020 per informare, promuovere, pubblicizzare e condividere esperienze e conoscenze sulla Charcot Marie Tooth.

Esiste anche un registro dei pazienti CMT che raccoglie i dati sui pazienti in Germania con CMT / HMSN. Le parti interessate possono registrarsi sul loro sito web e inserire i propri dati aiutando così la ricerca e diventando, in questo modo, anche potenziali partecipanti delle sperimentazioni cliniche.

La nostra comunità, dunque, si arricchisce di un nuovo membro essenziale per l’interesse e il beneficio dei pazienti CMT.  Insieme siamo più forti!

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