Categoria: Blog

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CMT2A: una malattia rara per tre

𝙋𝙤𝙧𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙞𝙡 𝙥𝙚𝙨𝙤 𝙙𝙞 𝙪𝙣𝙖 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙖 𝙣𝙤𝙣 𝙚̀ 𝙢𝙖𝙞 𝙨𝙚𝙢𝙥𝙡𝙞𝙘𝙚. 𝙀 𝙨𝙚 𝙖 𝙥𝙤𝙧𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙦𝙪𝙚𝙨𝙩𝙤 𝙥𝙚𝙨𝙤 𝙨𝙤𝙣𝙤 𝙩𝙧𝙚 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 𝙨𝙪 𝙦𝙪𝙖𝙩𝙩𝙧𝙤 𝙞𝙣 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙩𝙚𝙨𝙨𝙖 𝙛𝙖𝙢𝙞𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙚̀ 𝙙𝙖𝙫𝙫𝙚𝙧𝙤 𝙙𝙞𝙛𝙛𝙞𝙘𝙞𝙡𝙚. Difficile, ma possibile grazie all’aiuto della famiglia, alla solidarietà di un intero paese, ad un Professore che per primo ha capito di

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Giornata delle Malattie Neuromuscolari: GMN 2024

La Settima Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN 2024– si terrà sabato 13 aprile 2024. La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 19 città legate ai più importanti centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli,

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Giornata delle Malattie Rare 2024

E’ iniziato il conto alla rovescia per festeggiare la Giornata delle Malattie Rare 2024 che si terrà il prossimo 29 febbraio. Le associazioni dei pazienti di tutto il mondo hanno già messo in calendario molti eventi e tanti altri sono quasi pronti. Obiettivo comune? Sensibilizzare l’opinione pubblica e generare cambiamento

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CMT: dillo al tuo medico❣️

Le persone con Charcot-Marie-Tooth hanno spesso grosse difficoltà a trovare medici che conoscano questa malattia rara. Questo si traduce in forti ritardi nella diagnosi, difficoltà nel veder riconosciuti i propri diritti in seno alle commissioni patenti e, a volte, nel vedersi prescrivere farmaci o trattamenti dannosi! Per arginare questo problema e

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1a Conferenza Europea degli Specialisti CMT

La CMT (anche detta HMSN) è stata descritta per la prima volta 140 anni fa dal professore francese Jean-Martin Charcot, insieme con la sua studentessa Pierre Marie dell’Hôpital de la Salpêtrière a Parigi e dal britannico Howard Henry Tooth. La Charcot Marie Tooth è una malattia rara, ma neanche poi tanto. Colpisce 1 persona ogni 2500 (senza considerare

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Cos’è la CMT2A – la malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A

Che cos’è la Charcot-Marie-Tooth? La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è un insieme di patologie genetiche rare che compromettono il funzionamento dei nervi periferici, responsabili di trasmettere quei segnali che vanno dal cervello al resto del corpo, comprese le braccia, le mani e i piedi, e viceversa. 1-3  La CMT è caratterizzata da

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Metti in gioco la tua creatività con la “Talk CMT” Competition

✏️ Lasciati ispirare dalla tua esperienza con la CMT e crea la tua citazione! Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2023, stiamo realizzando il il concorso internazionale “Talk CMT” (Parla di CMT). Quello che cerchiamo sono frasi originali per stamparle sui calzini. La competizione nasce dalla European CMT Federation e da Socking Clumsy in collaborazione con la pagina Instagram Talk-CMT. Socking Clumsy è un brand libanese molto conosciuto, che produce calzini ed estremamente attivo nel sensibilizzare le persone riguardo alla CMT, patologia di cui lo stesso proprietario soffre. ✓ Il contest è aperto a tutti! Che tu stia vivendo con la CMT oppure al suo fianco, questa sarà

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Frutta e verdura, seguiamo il ritmo delle stagioni

La natura ogni stagione ci dona prodotti diversi. Mangiare quello che ci offre, senza ricorrere ad artifici, significa avere un’alimentazione che cambia di mese in mese, in armonia con i ritmi naturali e i fabbisogni del nostro organismo. Consumare cibi ricchi di acqua e sali minerali in estate, quando fa

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Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2023

Le registrazioni alla Giornata sono aperte! Scegli la città più vicina a te e cliccando sotto scopri il programma sul sito! Collegati al portale di registrazione e se hai già partecipato nelle scorse edizioni usa le stesse credenziali: troverai già i tuoi dati anagrafici e potrai quindi terminare la procedura più rapidamente!

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Buone Feste

𝘊𝘢𝘳𝘪 𝘴𝘰𝘤𝘪, 𝘢𝘮𝘪𝘤𝘪 𝘦 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘯𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪, 𝘶𝘯 𝘴𝘪𝘯𝘤𝘦𝘳𝘰 𝘢𝘶𝘨𝘶𝘳𝘪𝘰 𝘥𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭’𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘗𝘳𝘰𝘨𝘦𝘵𝘵𝘰 𝘔𝘪𝘵𝘰𝘧𝘶𝘴𝘪𝘯𝘢 2 𝘌𝘛𝘚. 𝘐𝘭 2023 𝘦̀ 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘦 𝘯𝘰𝘪 𝘭𝘰 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘯𝘥𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘱𝘪𝘦𝘯𝘪 𝘥𝘪 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢, 𝘧𝘪𝘥𝘶𝘤𝘪𝘰𝘴𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘯𝘶𝘰𝘷𝘰 𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘢 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘳𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘵𝘪 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘪𝘤𝘦𝘳𝘤𝘢 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘰 𝘶𝘯 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘱𝘢𝘵𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘢. 𝘐 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘪 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘪 𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦

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