Categoria: #cmtawareness

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CMT2A: una malattia rara per tre

𝙋𝙤𝙧𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙞𝙡 𝙥𝙚𝙨𝙤 𝙙𝙞 𝙪𝙣𝙖 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙖 𝙣𝙤𝙣 𝙚̀ 𝙢𝙖𝙞 𝙨𝙚𝙢𝙥𝙡𝙞𝙘𝙚. 𝙀 𝙨𝙚 𝙖 𝙥𝙤𝙧𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙦𝙪𝙚𝙨𝙩𝙤 𝙥𝙚𝙨𝙤 𝙨𝙤𝙣𝙤 𝙩𝙧𝙚 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 𝙨𝙪 𝙦𝙪𝙖𝙩𝙩𝙧𝙤 𝙞𝙣 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙩𝙚𝙨𝙨𝙖 𝙛𝙖𝙢𝙞𝙜𝙡𝙞𝙖 𝙚̀ 𝙙𝙖𝙫𝙫𝙚𝙧𝙤 𝙙𝙞𝙛𝙛𝙞𝙘𝙞𝙡𝙚. Difficile, ma possibile grazie all’aiuto della famiglia, alla solidarietà di un intero paese, ad un Professore che per primo ha capito di

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Giornata delle Malattie Neuromuscolari: GMN 2024

La Settima Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN 2024– si terrà sabato 13 aprile 2024. La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 19 città legate ai più importanti centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli,

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Giornata delle Malattie Rare 2024

E’ iniziato il conto alla rovescia per festeggiare la Giornata delle Malattie Rare 2024 che si terrà il prossimo 29 febbraio. Le associazioni dei pazienti di tutto il mondo hanno già messo in calendario molti eventi e tanti altri sono quasi pronti. Obiettivo comune? Sensibilizzare l’opinione pubblica e generare cambiamento

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CMT: dillo al tuo medico❣️

Le persone con Charcot-Marie-Tooth hanno spesso grosse difficoltà a trovare medici che conoscano questa malattia rara. Questo si traduce in forti ritardi nella diagnosi, difficoltà nel veder riconosciuti i propri diritti in seno alle commissioni patenti e, a volte, nel vedersi prescrivere farmaci o trattamenti dannosi! Per arginare questo problema e

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1a Conferenza Europea degli Specialisti CMT

La CMT (anche detta HMSN) è stata descritta per la prima volta 140 anni fa dal professore francese Jean-Martin Charcot, insieme con la sua studentessa Pierre Marie dell’Hôpital de la Salpêtrière a Parigi e dal britannico Howard Henry Tooth. La Charcot Marie Tooth è una malattia rara, ma neanche poi tanto. Colpisce 1 persona ogni 2500 (senza considerare

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Cos’è la CMT2A – la malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A

Che cos’è la Charcot-Marie-Tooth? La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è un insieme di patologie genetiche rare che compromettono il funzionamento dei nervi periferici, responsabili di trasmettere quei segnali che vanno dal cervello al resto del corpo, comprese le braccia, le mani e i piedi, e viceversa. 1-3  La CMT è caratterizzata da

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Charcot Marie Tooth association

Benvenuta CMTA nella nostra Federazione

Siamo lieti di annunciare che l’associazione statunitense CMTA si è unita alla European CMT Federation, di cui la nostra associazione è membro fondatore, in qualità di membro associato. La Charcot-Marie-Tooth Association è la principale organizzazione di difesa dei pazienti che guida la ricerca sulla CMT. La sua missione è sviluppare

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Metti in gioco la tua creatività con la “Talk CMT” Competition

✏️ Lasciati ispirare dalla tua esperienza con la CMT e crea la tua citazione! Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2023, stiamo realizzando il il concorso internazionale “Talk CMT” (Parla di CMT). Quello che cerchiamo sono frasi originali per stamparle sui calzini. La competizione nasce dalla European CMT Federation e da Socking Clumsy in collaborazione con la pagina Instagram Talk-CMT. Socking Clumsy è un brand libanese molto conosciuto, che produce calzini ed estremamente attivo nel sensibilizzare le persone riguardo alla CMT, patologia di cui lo stesso proprietario soffre. ✓ Il contest è aperto a tutti! Che tu stia vivendo con la CMT oppure al suo fianco, questa sarà

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Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2022: edizione di Torino

Abbiamo partecipato alla GMN 2022 di Torino coordinata dalla Prof.ssa Tiziana Mongini (Struttura Semplice Malattie Neuromuscolari – Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino) e dal Prof. Dario Cocito (Istituti Clinici Scientifici Maugeri – Torino), con la partecipazione del Dott. Franco Ripa, responsabile della Progammazione dei Servizi Sanitari e Socio Sanitari della Regione Piemonte. “Partecipare a questo

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