Categoria: Mamme Coraggio

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CMT2A: una malattia rara per tre

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Al tg 3 Regione Toscana si parla di CMT2A e della nostra associazione

In un articolo del Tg 3 Toscana, attraverso un’ intervista alla nostra “famiglia speciale” Tozzi di Rignano sull’Arno, si parla di Charcot-Marie-Tooth, di ricerca sulla CMT2A, della nostra associazione e di “un modo per affrontare insieme una malattia che fino a poco tempo fa non aveva nemmeno una diagnosi”. Guardate

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Progetto Mitofusina 2 al TGR Toscana: intervista con la famiglia Tozzi

A Rignano sull’Arno la storia di una famiglia che ha dovuto imparare a convivere con una malattia rarissima: la CMT2A. Gara di solidarietร  di tutto il paese per aiutarla. L’intervista sul TGR della Toscana alla famiglia Tozzi, dove si parla di CMT2A, l’associazione Progetto Mitofusina 2, di Rignano sull’Arno e,

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KOFAX CONNECTIONS 2015 IDOL CMT2A

Las Vegas – 22 Luglio 2015 Ecco un modo originale con il quale la famiglia Meucci ha voluto sensibilizzare una platea formata dai dipendenti della multinazionale Kofax (di recente acuisita da Lexmark) sul tema CMT2A. Marco, papร  di Leonardo 8 anni ed affetto, appunto, da questa patologia, grazie allโ€™aiuto di

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Intervista a Mamma Coraggio

La mia famiglia non cederร  al dolore…. Ci vuole tanto coraggio nell’affrontare una malattia, ma ce ne vuole ancora di piรน nell’affrontare la malattia di chi amiamo, di chi vive accanto a noi. “Come riesce…con quali parole riesce a dare il coraggio ai suoi due figli…a dire loro possiamo farcela?

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Considerazioni di una mamma

A volte succede. A volte succede che il tuo bimbo desiderato, amato, bellissimo e dolce ad un certo momento non cresca bene. Noti dei problemi , ti terrorizzi, corri in cento ospedali, fino al terribile verdetto: malattia rara, rarissima, inspiegabile, sconosciuta. Una delle 8000 malattie rare per cui non esiste

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