Due anni di European CMT Federation: il consorzio di Associazioni CMT in Europa (e non solo)

CMT Federation riunione

Esattamente due anni fa vi annunciavamo con orgoglio la nascita della European CMT Federation: la federazione volontaria no profit formata dalle organizzazioni nazionali a supporto delle persone affette da  Charcot-Marie-Tooth.

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L’idea di formare un consorzio delle Associazioni CMT in Europa (in grado di cooperare con le associazioni nel resto del mondo) era nata due anni prima ed era stata presentata a settembre 2016, in occasione del Congresso Medico della ACMT Rete a Venezia, con il nome “TOGETHER WE CAN”. Un progetto ambizioso voluto, e poi realizzato, dalle associazioni di Francia (CMT France), Belgio (Spierziekten Vlaanderen), Gran Bretagna (Charcot-Marie-Tooth UK), Olanda (Spierziekten Nederland), Italia (ACMT-Rete e il nostro Progetto Mitofusina 2).

L’obiettivo di questo progetto era e rimane quello di poter compiere un’azione più efficace per tutti i pazienti CMT in Europa (oltre 200.000 persone) e una migliore cooperazione con le associazioni nel resto del mondo. All’interno della Federazione, la nostra associazione ricopre il ruolo di riferimento europeo per tutte le forme di CMT dovute a mutazione della Mitofusina 2 (CMT2A, CMT5 e CMT6).

A partire dal 2018, numerose altre associazioni hanno aderito con entusiasmo a questa iniziativa, superando le barriere nazionali per allargare questo ambizioso progetto che è diventato oggi una realtà ben conosciuta e consolidata. Dalla sua fondazione ad oggi, la  ECMT Federation (composta inizialmente dai sei membri fondatori sopra citati) ha continuato ad ampliarsi accogliendo numerose altre associazioni al suo interno.

Durante la prima assemblea generale del 2019 sono stati accolti come membri effettivi altre tre associazioni: la CMT Romania (Asociația CMT România), l’associazione italiana AICMT Onlus e la CMT Austria; mentre nel 2020 l’ECMT Federation ha dato il benvenuto alla Asociația Neuro Move CMT (Romania), come membro effettivo, e alle associazioni ASEM (Spagna), CMT-NET (Germania), CMT-ISRAEL (Israele) e CMT China (Cina) come membri associati. E di questi giorni la notizia che si è unita al consorzio anche la Ganglion Skopje Association (Macedonia)! Collaborano, invece, come partner della Federazione negli USA: la CMTA e HNF.

“E’ fantastico vedere quanto siamo numerosi, la nostra comunità è cresciuta in pochissimo tempo (e speriamo continui!)”, ha sottolineato il Presidente dalla Federazione Daniel Tanesse in occasione della seconda assemblea generale svoltasi online per le restrizioni legate al Covid-19. E’ stato sorprendente vedere quante persone si sono connesse, ma d’altronde TOGETHER WE ARE STRONGER (insieme siamo più forti!) è stato sin dall’inizio lo slogan della Federazione e continuerà ad esserlo.

Durante la riunione sono stati illustrati tutti i progetti in corso, la maggior parte dei quali mirano a diffondere la consapevolezza della Charcot Marie Tooth nel mondo e a supportare la ricerca scientifica contro questa patologia. Tutte iniziative davvero interessanti, che vi invitiamo ad approfondire collegandovi al sito dalla ECMT Federation completamente rinnovato e molto più completo.

Rimaniamo a disposizione per ogni chiarimento, non esitate a contattarci!

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