È nata la prima legge dedicata unicamente alle malattie rare

Legge malattie rare

Il Testo Unico sulle Malattie Rare è finalmente legge. Il 3 novembre il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede deliberante, ha approvato il testo in via definitiva.

Si tratta della prima legge dedicata unicamente alle malattie rare che, solo in Italia, affliggono circa due milioni di persone. Le finalità del provvedimento sono, in linea generale:

  • garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari;
  • disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.

La legge prevede un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104.

Come sottolinea OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in passato gli atti relativi all’ambito delle malattie rare erano passati tutti attraverso decreti ministeriali spesso privi di organicità. Una legge ad hoc è invece fondamentale”; averla raggiunta è un grande successo, anche se il cammino per la sua attuazione è ancora lungo.

Cosa cambierà in sostanza per il paziente che soffre di una malattia rara?

Da gennaio sarà reso disponibile un Fondo di solidarietà per il finanziamento delle misure per sostenere il lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare. “Tra le altre cose questo Fondo mira a favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma. L’esistenza di un fondo, che prima non c’era, è importante perché si potrà scegliere di finanziarlo in futuro anche con somme molto più ampie”.

La legge, inoltre, introdurrà anche un più tempestivo aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e stabilisce anche che in caso di ulteriori ritardi venga attuata una procedura alternativa. “Questo dovrebbe facilitare aggiornamento della lista delle malattie rare esenti e anche delle patologie da sottoporre a screening neonatale”.

Saranno introdotti anche sostegni alla ricerca, un più veloce accesso alla terapia, maggiore partecipazione dei pazienti e campagne di comunicazione alla popolazione.

Se volete approfondire in maniera più dettagliata tutte le voci del testo unico vi invitiamo a leggere l’articolo Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare? Ecco la sintesi della Legge approvata pubblicato sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare.

Al momento la legge è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale e da questo momento fino alla sua entrata in vigore, decorreranno i termini entro i quali sarà necessario produrre 5 differenti atti necessari alla piena attuazione del Testo Unico.

Ci auguriamo davvero che alle parole seguano i fatti.

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