Nous sommes

Selon les études les plus récentes, les personnes atteintes de neuropathie héréditaire due à une mutation de MFN2 (CMT2A, tant dans sa forme classique que dans ses variantes cliniques ) devraient être environ 20% des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 2, égale à quelques milliers de personnes en Europe et aux USA.

Cependant, très peu de cas sont diagnostiqués et les patients ne sont pas en contact les uns avec les autres, et il n’existe pas de registre national de ces patients.

Nous voulons :

  • rechercher, connaître et connecter les patients
  • servir de « pont » entre les patients et la recherche scientifique
  • proposer des liens vers les publications les plus importantes, indiquer le nom et l’adresse des sites de recherche et des centres de recherche
  • créer et mettre à jour une base de données scientifique
  • promouvoir et encourager la formation de groupes, d’associations, de projets scientifiques médicaux

Visitez-nous sur www.project mitofusina2.com

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