Giornata Mondiale Malattie Rare: resoconto del convegno di Torino

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In qualità di soci fondatori del Forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (A-Rare), siamo stati invitati a partecipare al Convegno che si è tenuto lo scorso 28 febbraio presso la Sede dell’Assessorato per la Sanità della Regione Piemonte in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare” (clicca QUI per articolo sul sito Regione Piemonte)

programma convegno torino Rare Disease Day

“Si è trattato di un incontro molto importante a livello locale”, sottolinea la nostra responsabile per Torino Luisa Perrero Porzio, “in quanto abbiamo potuto dialogare con i referenti del Centro Malattie Rare Regione Piemonte, il Professor Roccatello e il dottor Baldovino, da cui dipende la catalogazione e la presa in carico di tutti i nuovi casi di malattie rare in Regione.

Durante il Convegno, dove da parte dell’assessore alla Sanità è stata ribadita la volontà di proseguire e intensificare la collaborazione istituzionale con tutti i soggetti che si occupano di malattie rare, si è discusso dell’applicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dei PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) con la messa in evidenza di tutte le difficoltà e le problematiche derivanti.

Molto interessante (e preoccupante!) è stato, tra i numerosi interventi, quello del dottor Giorni, Responsabile dell’assistenza farmaceutica, che ci ha illustrato quanto siano cresciute le difficoltà per la fornitura dei farmaci in esenzione a causa dei tagli di bilancio effettuati nei tempi recenti.

Si tratta di un problema molto grave per i pazienti colpiti da malattie rare, in quanto spesso le uniche terapie consigliate consistono in integratori di fascia C che, in quanto tali, sono a carico del paziente.

Questo sarà sicuramente uno dei temi che cercheremo di affrontare come forum.

 

 

 

Poter dialogare con le istituzioni è stato, in definitiva, un modo molto costruttivo per celebrare la giornata delle malattie rare e a tal proposito ringraziamo tutti gli organizzatori per l’interessante evento”.

 

 

 

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