La storia di Maria Caponio malata di CMT4 al Mondo a Colori: serata per Telethon

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Ho 23 anni e mi sono trasferita a Milano da poco più di un anno. C’è una bella differenza tra avere una disabilità e vivere da disabili…e io non volevo vivere da disabile.

La storia di Maria, ventenne originaria di Altamura, è solo una delle tante storie di malattia e coraggio raccontate lo scorso 16 dicembre in prima serata su Rai Uno durante Il mondo a colori: serata per Telethon, evento di apertura della settimana di sensibilizzazione alla ricerca per le malattie rare.

Come ogni anno, Fondazione Telethon e Rai organizzano una maratona di raccolta fondi da destinare allo studio di queste patologie, inaugurandola con un charity show dove momenti di talk con ricercatori e pazienti si alternano a performance di spettacolo su temi inerenti alla serata.

Sul palco di questa edizione, insieme ad artisti del calibro di Giovanni Allevi, anche Maria Caponio, una giovane malata di CMT che, accompagnata da una ballerina professionista, si è esibita in un balletto di danza in carrozzina mettendo in scena la rappresentazione di una lotta contro un essere impalpabile.

“Una performance molto dura”, ha sottolineato la presentatrice intervenendo alla fine dell’esibizione, “dove tu hai dimostrato che, con il tuo grande coraggio, si può sconfiggere la paura”. “E’ stata la spinta che poi mi ha dato la carica”, ha risposto la giovane, riferendosi a quell’emozione che lei, al pari di molti altri pazienti saliti sul palco, ha conosciuto bene.

Maria soffre di CMT4 dall’età di quattro anni ed è stata costretta all’uso della carrozzina da quando ne ha compiuti tredici; ma questa è storia vecchia. “La sedia è stato il simbolo principale della mia disabilità. Adesso è un’amica, non la vedo più in maniera negativa. Se la mia sedia potesse parlare, sarebbe orgogliosa di me”. 

Oggi questa giovane e coraggiosa ragazza vive sola a Milano, ha un lavoro che la rende indipendente e guida la macchina; nel tempo libero gioca a rugby in carrozzina, una passione, la principale, che coltiva con due allenamenti a settimana e un’amichevole una volta al mese; ma non è stato sempre così.

Come lei stessa ha raccontato alla Clerici, c’è stato un prima e un dopo nella sua vita, scanditi da un incontro casuale fatto durante una crociera a Tunisi: quello con Stefano, capitano della squadra di basket del Santa Lucia di Roma, centro di riabilitazione motoria tra i più qualificati d’Italia.

“Aveva negli occhi una voglia di vivere travolgente. Lo trovavo stupendo, era ciò che volevo essere. Da quel momento ho detto ok, posso. Prima mi approcciavo alle cose vedendo il modo in cui le facevano gli altri. Poi ho capito che dovevo trovare il mio modo di fare le cose e quindi il non posso si è tramutato in posso“.

Ma cosa è successo? E’ la stessa Antonella a chiederlo ad un’emozionatissimo Stefano invitato a sorpresa sul palco del charity show in chiusura dell’intervista: “Cosa le hai detto per cambiarle la vita? C’è una parola chiave?”. Lui non ricorda, ma è Maria che risponde: “Mi ha detto fai sport”e dopo quelle parole la sua vita è cambiata.

Ringraziamo ACMT Rete per averci fatto conoscere la storia di Maria Caponio.

 

 

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Per guardare il video completo dell’esibizione e dell’intervista di Maria Caponio su Rai Play, clicca sull’immagine.

 

 

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