Lettera aperta di EURORDIS ai politici: Raccomandazioni per proteggere le persone affette da una malattia rara durante la pandemia del COVID-19

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EURORDIS, la voce dei pazienti rari in Europa, ha scritto una lettera aperta rivolta ai politici contenente alcune raccomandazioni da seguire al fine di proteggere coloro che soffrono di una malattia rara, oltre 300 milioni di persone nel mondo, durante la pandemia del COVID-19.

“Per non lasciare indietro nessuno in questa pandemia”, soprattutto coloro che sono tra i più vulnerabili.

L’abbiamo tradotta per voi e di seguito pubblichiamo alcuni degli estratti più significativi.

EURORDIS-Rare Diseases Europe elogia le azioni, gli sforzi e la dedizione di tutti i professionisti della sanità e dell’assistenza sociale, così come i politici a livello europeo, nazionale e regionale, che stanno affrontando decisioni difficili e l’esaurimento in prima linea di questa pandemia COVID-19.

Sappiamo che nessun legislatore o autorità sanitaria pubblica vuole lasciare indietro nessuno durante questa pandemia. Tuttavia, i 30 milioni di persone in Europa e i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara sono tra le popolazioni più vulnerabili durante questa crisi.

Attraverso questa lettera aperta, imploriamo i responsabili politici e le autorità in Europa e nel mondo di agire per proteggere le persone affette da una malattia rara dal diventare ancora più vulnerabili durante questa crisi, in linea con le raccomandazioni esposte più avanti.

Le malattie rare, spesso croniche, altamente complesse, progressive e gravemente invalidanti, generano specifiche esigenze di cura. L’effetto del COVID-19 sui sistemi sanitari e sociali è immenso e ha un impatto diretto sulle cure che le persone affette da una malattia rara ricevono durante questo periodo di stress, così come sulla loro condizione socio-economica, istruzione e occupazione.

In seguito Eurordis illustra come il COVID-19 influisca sulla vita delle persone affette da una malattia rare e formula delle raccomandazioni, per ciascun delle aree che analizza, su come i politici debbano agire per sostenere queste persone che sono, appunto, tra le più vulnerabili.

Questo è il momento di sostenere i principi guida della solidarietà, dell’equità e della cooperazione. E ‘un momento per vedere attraverso la promessa di non lasciare nessuno dietro’ e raggiungere la copertura sanitaria universale per tutti.

La crisi dimostra l’importanza di forti, sistemi di sanità pubblica e di assistenza sociale ben finanziati, che rispondano in particolare alle esigenze dei più vulnerabili e dimostrino anche il valore aggiunto del coordinamento nella politica in materia di sanità pubblica e della collaborazione transfrontaliera all’interno e all’esterno dell’UE.

Accesso all’assistenza sanitaria

L’ondata di pazienti in cerca di assistenza medica dovuta al COVID-19 sta mettendo a dura prova la capacità dei sistemi sanitari in termini di risorse umane, attrezzature mediche […] e letti ospedalieri. Questo sta causando una serie di problemi per le persone che vivono con una malattia rara […] che vedono l’accesso regolare ai consigli medici limitato e la continuità delle loro cure interrotta […] interventi medici e chirurgici etichettati come “elettivi” o “non essenziali” annullati o rinviati […] Poiché le malattie rare possono essere altamente debilitanti e pericolose per la vita, l’attesa per un intervento medico può comportare un grave deterioramento dei sintomi […].

Le persone che vivono con una malattia rara si trovano ad affrontare problemi nell’esercizio del loro diritto all’assistenza sanitaria transfrontaliera dovuta alle attuali restrizioni […] Accedere a cure o trattamenti sanitari specializzati in un altro paese dell’UE è particolarmente importante […] perché alcuni trattamenti sono disponibili solo in alcuni ospedali in tutta l’UE.

EURORDIS è estremamente preoccupato per i rapporti che affermano che, in alcuni paesi, le linee guida mediche emesse per la pandemia di COVID-19 discriminano le persone con disabilità e / o vivono con una malattia rara sulla base di concetti come “valore della persona nella società” .

In caso si ammalassero di COVID-19, le persone affette da malattia rara possono incontrare ostacoli nel ricevere assistenza sanitaria in ambito ospedaliero in quanto non esistono protocolli predisposti per le loro cure. Ciò è dovuto, in parte, alla limitata conoscenza e competenza sparsa sulle malattie rare. […]

Possono avere paura di visitare gli ospedali a causa del rischio di contrarre il COVID-19 […] di conseguenza possono mettersi a rischio più elevato rimanendo a casa […] Le persone che vivono con una malattia rara non sono sufficientemente considerate tra le popolazioni vulnerabili target per i test diagnostici per COVID-19 (PCR) […].

Cosa possono fare i responsabili politici:

Salvaguardare la continuità delle cure e l’accesso alla consulenza medica per le persone affette da una malattia rara […] Ciò eviterà anche la necessità di ricorrere al triage.

Incoraggiare e facilitare pratiche come le consultazioni virtuali (telemedicina) o la somministrazione di determinate terapie in ambito domestico […] Garantire l’adozione di misure / protocolli concreti garantiti dalle complesse esigenze dei pazienti affetti da malattie rare […]

Rivedere le linee guida che potrebbero mettere in discussione i diritti delle persone affette da una malattia rara. […].

Il medico in terapia intensiva in terapia intensiva deve contattare il medico curante permanente del paziente e / o il centro di esperti per comprendere la storia specifica della malattia […].

Includere le persone che vivono con una malattia rara, adulti e bambini, come una popolazione prioritaria in misure preventive (test, accesso ai DPI, ecc.) […]

I caregiver di pazienti con malattie rare più vulnerabili a COVID-19 dovrebbero essere sistematicamente testati […] ricevere maschere / dispositivi di protezione individuale come priorità quando le quantità lo consentono oltre agli operatori sanitari / sociali prioritari.

Screening e diagnosi delle malattie rare

Le tecniche di screening come l’imaging medico e gli esami di laboratorio possono portare alla diagnosi di una malattia rara. Non eseguirli in modo tempestivo può essere dannoso.

Cosa possono fare i responsabili politici:

Garantire che gli ospedali ricevano fondi sufficienti e che la forza lavoro sia assegnata in modo da garantire un servizio di screening minimo durante il periodo di crisi […] A tale scopo potrebbero essere stanziati fondi provenienti dall’iniziativa UE Coronavirus Response Investment Initiative Plus (CRII+).

Assistenza olistica, compresi i servizi sociali e il sostegno sociale

L’assistenza olistica copre la gamma a 360° dei bisogni sanitari, sociali e quotidiani delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie. L’attuazione di misure di confinamento e quarantene può avere un grave impatto […]

Viene interrotta la fornitura di servizi di assistenza essenziali come il sostegno domiciliare o l’assistenza personale […] Un certo numero di centri di risorse che offrono la terapia riabilitativa, la fisioterapia, la tregua e l’asilo sono costretti a chiudere completamente o ridurre la loro offerta di servizi.

Vita quotidiana e condizioni di lavoro

Le persone affette da una malattia rara devono spesso affrontare difficoltà per conciliare la vita lavorativa e l’organizzazione delle cure. […] Questi problemi si moltiplicano in tempi difficili come la crisi COVID-19.

Cosa possono fare i politici:

Adottare misure per la protezione di tutti i lavoratori, con particolare priorità per coloro che si trovano in situazioni vulnerabili, come le persone affette da una malattia rara. […] che le persone che vivono con una malattia rara possono lavorare da casa, e, se questo non è possibile a causa della natura del lavoro o qualsiasi altro motivo, garantire un congedo speciale.

Uso sicuro dei medicinali

Un certo numero di farmaci che hanno indicazioni per altre malattie sono attualmente in fase di test per verificare la loro efficacia contro COVID-19. Tuttavia, l’assunzione di questi farmaci in combinazione con altri, o al di fuori dell’indicazione della prescrizione, può mettere la vita del paziente a rischio.

Cosa possono fare i politici:

Assicurarsi che le autorità sanitarie nazionali stiano monitorando e mettendo in atto le giuste misure, linee guida e/o protocolli durante la pandemia COVID-19, al fine di garantire la distribuzione, la consegna e l’uso sicuro dei medicinali.

Sviluppo e accesso ai medicinali

La produzione e l’accesso ai farmaci sono stati colpiti durante la crisi COVID-19. Da un lato, vi è un aumento della domanda mondiale di tutti i farmaci […] D’altra parte, vi è anche una corsa verso lo sviluppo di nuovi o riutilizzati trattamenti e un vaccino. Tutti questi elementi possono avere un impatto sulla vita delle persone affette da una malattia rara.

Cosa possono fare i politici:

Adottare misure per garantire la fabbricazione e la distribuzione dei medicinali ed evitare problemi di approvvigionamento. […] Garantire l’uso di canali diversi dalle normative sui farmaci orfani per accelerare la disponibilità di trattamenti per COVID-19 e facilitare la collaborazione globale sulla ricerca. […]

Fornire sostegno ai farmacisti ospedalieri per la composizione di prodotti che possono essere preparati nelle farmacie ospedaliere in base a requisiti di alta qualità […]. Garantire un accesso equo ed equo ai prodotti sperimentali e/o autorizzati per trattare COVID-19 e garantire un accesso equo ai programmi di uso compassionevole. […]

Ricerca sulle malattie rare

EURORDIS, in qualità di membro di entrambe le organizzazioni, sostiene le comunicazioni sul COVID-19 diffuse dal Forum Europeo dei Pazienti (EPF) e dal Forum Europeo delle Disabilità (EDF) e mira, con questa lettera aperta, ad evidenziare le sfide e le esigenze specifiche della comunità particolarmente vulnerabile delle persone affette da una malattia rara.

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