Seconda Giornata Malattie Neuromuscolari: relazione Convegno

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In occasione della Seconda giornata delle malattie neuromuscolari, la nostra associazione ha partecipato agli incontri organizzati nei centri di riferimento di Torino (Ospedale Molinette) e di Roma (Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus).

In entrambe le sedi si è discusso sulle ultime novità introdotte in campo diagnostico e terapeutico nell’ambito delle principali malattie neuromuscolari come SMA, SLA e Distrofia di Duchenne.

“E’ stato molto interessante venire a conoscenza del fatto che ci sono alcuni nuovi farmaci molto promettenti e che la terapia genica risulti essere la via con migliori probabilità di successo come possibile terapia”, sottolinea Luisa Perrero Porzio che ha partecipato all’incontro.

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Ospedale Molinette

“Si è parlato della tecnica di Cris-Crasp 9 e della nuova tecnica con Evocas 9 ed è un’ulteriore conferma che la ricerca terapeutica per la CMT2A da noi sostenuta è sulla giusta strada”.

Durante il convegno si è discusso, inoltre, del ruolo del fisiatra e della fisioterapia applicata anche con l’aiuto di nuove tecnologie robotizzate. “Non si è fatto, purtroppo per noi, alcun cenno alla CMT”, sottolinea rammaricata la nostra socia fondatrice responsabile della sede di Torino.

“Tuttavia sono stati molto interessanti gli interventi di alcune associazioni di pazienti e, in particolare, quello del CAMN– Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari – a cui probabilmente si iscriverà anche la nostra associazione”.

Le problematiche della vita quotidiana, le necessità assistenziali e i rapporti con la sanità pubblica sono infatti, nella maggior parte dei casi, comuni a tutti i pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

“Soltanto unendosi e coordinando le nostre richieste potremo avere delle risposte concrete e delle vere soluzioni da parte della sanità pubblica”.

Le problematiche emerse e le richieste fatte da tutti i presenti sono state numerose, “ma nel sistema sanitario italiano ci sono sia luci che ombre, ragion per cui il cammino per far funzionare bene il CAMN è ancora piuttosto lungo”.

Nonostante ciò, la volontà di proseguire insieme per portare avanti su scala nazionale questo ambizioso progetto è stata confermata da tutte le associazioni presenti in sala.

Riteniamo che questa giornata sia stata molto importante tanto per l’opportunità di aggiornamento sulla ricerca quanto per la possibilità di rapportarsi sia con i medici che con le associazioni di pazienti.

 

A tal proposito ringraziamo il Professor Schenone e tutti gli organizzatori per avere ideato e realizzato questo importante evento a cui hanno partecipato i migliori specialisti del settore catalizzando l’attenzione scientifica su questo gruppo di malattie rare.

Ringraziamo inoltre  AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), Alleanza per le Malattie Neuromuscolari, Fondazione Telethon e Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari per avere promosso questa giornata.

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