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Tre anni fa Flowers…1° evento raccolta fondi per ricerca CMT2A

Giovedì 6 giugno 2013. Tre anni fa Flowers: l’associazione Progetto Mitofusina 2, nata nel 2012, organizzava il suo primo evento raccolta fondi al Lutrario (locale storico di Torino progettato e costruito dall’architetto Carlo Mollino).  Fu un successo strepitoso, una festa colorata e piena di allegria (curata nell’allestimento e nel catering dalla cara amica

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MotorValFest: Sport e Solidarietà a Rignano sull’Arno

SAVE THE DATE. Sport e solidarietà s’incontrano sulle splendide colline fiorentine e danno luogo al MotorValFest, una mostra statica di auto e moto d’epoca e da competizone, che si terrà nel centro storico di Rignano sull’Arno il prossimo 3 aprile a partire dalle 14 per tutto il pomeriggio. Oltre all’opportunità di

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Giornata mondiale delle malattie rare

Se siete affetti da una malattia rara o tenete a qualcuno che ce l’ha, non siete soli. Ci sono oltre 6000 malattie rare al mondo (per la maggior parte delle quali non c’è cura) e milioni di pazienti.  Il 29 febbraio 2016 si festeggerà la loro Giornata Mondiale: familiari, associazioni, pazienti, operatori sanitari

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Un messaggio di pace e speranza senza barriere

Domenica 24 gennaio si è tenuta presso l’aula Magna della Cavallerizza Reale, alla presenza del Sindaco Fassino, la cerimonia di chiusura della prima simulazione di sedute dell’ONU rivolta agli studenti delle scuole superiori. La nostra giovane socia Giovannella Porzio ha partecipato a questo evento organizzato dalla prestigiosa associazione United Network

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LIBERI DI DANZARE

Le nostre braccia hanno origine dalla schiena perché un tempo erano ali.  Vogliamo segnalarvi questa importante iniziativa diretta e fortemente voluta dalla nostra cara amica Susanna Campo, eccellente insegnante di danza che ha collaborato con i più importanti teatri del mondo. L’intento dello Stage, che si terrà presso la Scuola di Danza Doppie Punte il

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KOFAX CONNECTIONS 2015 IDOL CMT2A

Las Vegas – 22 Luglio 2015 Ecco un modo originale con il quale la famiglia Meucci ha voluto sensibilizzare una platea formata dai dipendenti della multinazionale Kofax (di recente acuisita da Lexmark) sul tema CMT2A. Marco, papà di Leonardo 8 anni ed affetto, appunto, da questa patologia, grazie all’aiuto di

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Pranzo del Sorriso (8a Edizione!)

Volevamo anticiparvi che il 6 settembre 2015 si terrà a Rignano sull’Arno (Firenze) l’Ottava Edizione del Pranzo del Sorriso! Un momento di festa che vogliamo condividere con gli abitanti di questo splendido paese immerso nelle colline fiorentine; un’occasione importante per riunire tutti i nostri “amici speciali” davanti a succulenti piatti della tradizione toscana, per divertirci e fare il punto sull’avanzamento della ricerca

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197° Laboratorio ENMC sulla Mitofusina 2

I nostri cari amici dell’associazione CMT France ci hanno portato a conoscenza di un’interessante notizia che riguarda il 197° Laboratorio ENMC intitolato “Malattie neuromuscolari di fusione e fissione mitocondriale – meccanismi molecolari che implicano OPA1 et MFN2 e strategie terapeutiche” tenutosi nei Paesi Baschi a Nardeen dal 26 al 28 aprile 2013 (di

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