Tag: Fondazione Telethon

Charcot-Marie-Tooth neuropathy type 2A

La nostra giovane socia Giovannella Porzio ricevuta al Quirinale

Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, Giovannella è stata ricevuta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella accompagnato da sua figlia, la signora Laura.  Insieme a lei, a supportarla in questo momento speciale, c’erano Luisa Perrero Porzio, nostra socia fondatrice, e Giovanna Marocco Perrero, rispettivamente mamma

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Centro Dino Ferrari

La ricerca sulla CMT2A alla XX Convention Scientifica di Fondazione Telethon

Dal 28 al 30 ottobre si è svolta presso il Centro Congressi di Riva del Garda (TN) la XX Convention Scientifica di Fondazione Telethon che ha coinvolto oltre 650 persone tra ricercatori, associazioni di pazienti e personale della Fondazione. Un evento che rappresenta un’occasione unica per tutti i ricercatori di

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Charcot-Marie-Tooth neuropathy type 2A

TELETHON per le malattie rare: Progetto Scuola

Desideriamo trasmettere a tutti voi questa bella iniziativa di Telethon rivolta alle famiglie con bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari in età scolare. Riportiamo di seguito parte della lettera che abbiamo ricevuto da Alessandra Camerini, Responsabile delle Relazioni con Associazioni di Pazienti e Info Rare, dove troverete maggiori informazioni sul

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