Tag: giornata mondiale malattie rare

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La nostra giovane socia Giovannella Porzio ricevuta al Quirinale

Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, Giovannella è stata ricevuta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella accompagnato da sua figlia, la signora Laura.  Insieme a lei, a supportarla in questo momento speciale, c’erano Luisa Perrero Porzio, nostra socia fondatrice, e Giovanna Marocco Perrero, rispettivamente mamma

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#cmid

Malati Rari: non solo farmaci ma percorsi integrati

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in concomitanza con centinaia di eventi in tutto il mondo, A-RARE (il forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta, di cui la nostra associazione fa parte) in collaborazione con il CMID (Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare) organizzerà a Torino un incontro dedicato al

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SAVE THE DATE: Giornata delle malattie rare 2019

Ci siamo quasi! Manca poco alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare celebrata, come tutti gli anni, l’ultimo giorno del mese di febbraio. Gli eventi che le associazioni di tutto il mondo hanno organizzato sono tantissimi e tutti diversi fra loro: potete trovarli sul sito www.rarediseaseday.org al link: https://bit.ly/2AgrmMZ Numerosi anche gli eventi

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A-RARE

Giornata Mondiale Malattie Rare: resoconto del convegno di Torino

In qualità di soci fondatori del Forum delle associazioni per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (A-Rare), siamo stati invitati a partecipare al Convegno che si è tenuto lo scorso 28 febbraio presso la Sede dell’Assessorato per la Sanità della Regione Piemonte in occasione della Giornata mondiale

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associazione parenti

UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE

La sezione torinese del Progetto Mitofusina 2 parteciperà, in qualità di associazione che si occupa di una patologia rara, alle iniziative promosse  dalla Rete delle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta in occasione della XI Giornata Mondiale delle malattie rare. Nella mattinata del 27 febbraio saremo presenti agli incontri che

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associazione no profit

Giornata mondiale delle malattie rare

Se siete affetti da una malattia rara o tenete a qualcuno che ce l’ha, non siete soli. Ci sono oltre 6000 malattie rare al mondo (per la maggior parte delle quali non c’è cura) e milioni di pazienti.  Il 29 febbraio 2016 si festeggerà la loro Giornata Mondiale: familiari, associazioni, pazienti, operatori sanitari

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