Tag: rare disease day

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Giornata delle Malattie Rare 2024

E’ iniziato il conto alla rovescia per festeggiare la Giornata delle Malattie Rare 2024 che si terrà il prossimo 29 febbraio. Le associazioni dei pazienti di tutto il mondo hanno già messo in calendario molti eventi e tanti altri sono quasi pronti. Obiettivo comune? Sensibilizzare l’opinione pubblica e generare cambiamento

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Metti in gioco la tua creatività con la “Talk CMT” Competition

✏️ Lasciati ispirare dalla tua esperienza con la CMT e crea la tua citazione! Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2023, stiamo realizzando il il concorso internazionale “Talk CMT” (Parla di CMT). Quello che cerchiamo sono frasi originali per stamparle sui calzini. La competizione nasce dalla European CMT Federation e da Socking Clumsy in collaborazione con la pagina Instagram Talk-CMT. Socking Clumsy è un brand libanese molto conosciuto, che produce calzini ed estremamente attivo nel sensibilizzare le persone riguardo alla CMT, patologia di cui lo stesso proprietario soffre. ✓ Il contest è aperto a tutti! Che tu stia vivendo con la CMT oppure al suo fianco, questa sarà

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Giornata delle Malattie Rare 2020: eventi italiani in programma nelle piazze

E’ iniziato il conto alla rovescia per festeggiare attraverso tantissimi eventi e incontri di approfondimento la #GiornatadelleMalattieRare 2020 che, come di consueto, si terrà l’ultimo giorno di Febbraio. Gli eventi che le associazioni dei pazienti di tutto il mondo hanno organizzato sono molteplici e tutte diversi tra di loro e

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SAVE THE DATE: Giornata delle malattie rare 2019

Ci siamo quasi! Manca poco alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare celebrata, come tutti gli anni, l’ultimo giorno del mese di febbraio. Gli eventi che le associazioni di tutto il mondo hanno organizzato sono tantissimi e tutti diversi fra loro: potete trovarli sul sito www.rarediseaseday.org al link: https://bit.ly/2AgrmMZ Numerosi anche gli eventi

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28 FEBBRAIO 2018: Giornata mondiale delle malattie rare

“Show your rare show you care” è lo slogan coniato per rappresentare la Giornata delle malattie rare 2018. Tradotto in italiano, la frase simbolo di questa giornata di sensibilizzazione internazionale che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, significherebbe “mostra che sei raro, mostra che ci sei al fianco di

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2017: un anno importante per le malattie rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in concomitanza con centinaia di eventi in tutto il globo, il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizzerà un incontro dedicato alle principali novità locali, Nazionali ed Europee relative alle malattie rare. 2017: un anno

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CMT2A

Giornata mondiale delle Malattie Rare 2017

“Immagina se ogni volta che cerchi una risposta, non la trovassi…come ti sentiresti? Confuso… frustrato… isolato? Milioni di persone al mondo si sentono così ogni giorno, perché convivono con una malattia rara” Oggi le cose possono cambiare, “con la ricerca le possibilità sono infinite”. Partecipa anche tu al cambiamento! Il 28

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associazione parenti

UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE

La sezione torinese del Progetto Mitofusina 2 parteciperà, in qualità di associazione che si occupa di una patologia rara, alle iniziative promosse  dalla Rete delle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta in occasione della XI Giornata Mondiale delle malattie rare. Nella mattinata del 27 febbraio saremo presenti agli incontri che

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