TELETHON per le malattie rare: Progetto Scuola

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Desideriamo trasmettere a tutti voi questa bella iniziativa di Telethon rivolta alle famiglie con bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari in età scolare.

Riportiamo di seguito parte della lettera che abbiamo ricevuto da Alessandra Camerini, Responsabile delle Relazioni con Associazioni di Pazienti e Info Rare, dove troverete maggiori informazioni sul progetto e su come aderirvi.

“Attraverso i progetti educativi, kit pensati per tutte le scuole e completamente gratuiti, la Fondazione vuole trasmettere agli studenti il valore dell’unicità di ognuno e dell’inclusione, oltre all’importanza della ricerca per aiutare bambini e ragazzi con malattie genetiche rare ad andare sempre più lontano.

Grazie a questi strumenti, gli insegnanti potranno organizzare lezioni e momenti coinvolgenti per i ragazzi.

Quest’anno, inoltre, c’è un’importante novità: grazie alla collaborazione di Carthusia Editore e  alla rete sempre più solida che stiamo costruendo con e grazie a voi Associazioni Amiche, la proposta didattica per la scuola d’infanzia e le elementari 2019-2020 propone, in aggiunta al nostro libero “Insieme più speciali”, altri 3 titoli su diverse tematiche, a partire dall’accettazione delle diversità fisiche fino ad arrivare alla necessità di diete “speciali”.

Per i bambini della scuola d’infanzia e elementare, quindi Telethon distribuirà gratuitamente:

·        “Insieme più speciali” (che già conoscete)che vuole trasmettere ai più piccoli il valore dell’inclusione.

·        NEW: “Molto non è poco” (volume gentilmente fornito da ASSI Gulliver),  è prodotto da ASSI Gulliver (Associazione sindrome di Sotos Italia) e l’Associazione CREA e spiega ai bambini che non ci sono vite migliori ma solo vite diverse, e che un bambino diverso non va allontanato, ma compreso.

·        NEW: “L’unicorno” (volume gentilmente fornito da Sobi e prodotto per la Federazione associazioni emofiliaci) racconta ai bambini come alcune fragilità del nostro corpo (e della nostra anima) possano tradursi in solitudine e isolamento, sensazioni negative che insieme possiamo superare.

·        NEW: “L’elefante Blu” (volume gentilmente fornito da Sobi e prodotto per Aismme – Associaciazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie) ha l’obiettivo di spiegare ai bambini che si può costruire un rapporto corretto con il cibo anche se per motivi di salute si deve seguire una dieta speciale. Il cibo può diventare un piacere e deve continuare a essere un’occasione di socialità superando tutte le differenze.

Per i ragazzi delle medie e delle superiori, il materiale messo a disposizione gratuitamente per gli insegnanti è digitale:

·         Geni in gioco” offre agli studenti (in particolare delle superiori)  un percorso scientifico interattivo e digitale. All’interno di un laboratorio di genetica virtuale, i ragazzi potranno vestire i panni del ricercatore e affrontare un percorso interattivo, dalla diagnosi alla terapia di un paziente affetto da una malattia genetica rara. Il kit permette di acquisire, in modo divertente, competenze in biologia di base, genetica e anatomia attraverso quesiti da risolvere e pillole di approfondimento multimediali.

·        “Tutti a scuola” è pensato per stimolare la curiosità dei ragazzi e il dibattito in classe, toccando diversi temi, come il metodo scientifico di Galileo, la teoria di Darwin, ma anche lo sviluppo di terapie all’avanguardia, la sicurezza nei laboratori e le fake news sulla salute. Gli studenti potranno approfondire temi riguardanti la ricerca scientifica e la disabilità, confrontarsi in classe su spunti di discussione suggeriti.

In primavera vi avevamo scritto proponendovi di sostenere i nostri progetti educativi, diventando nostri portavoce nelle scuole dei vostri figli o del vostro quartiere

Per ricevere informazioni, basta scrivere a scuole@telethon.it, e le colleghe Flavia e Corinne potranno rispondere ai vostri quesiti e raccontarvi nel dettaglio cosa potete e possiamo fare insieme.

Per ricevere i kit, invece, basta che l’insegnante o la scuola compili il form online su:  www.telethon.it/scuole

E’ fondamentale che diffondiate questa email tra le vostre famiglie, se volete dare loro  la possibilità di poter aderire ad un progetto così importante.

Un abbraccio forte a tutti voi.

www.telethon.it 

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